SLA – stwardnienie boczne zanikowe

Stwardnienie Boczne Zanikowe (SLA) – jest to choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego w rdzeniu kręgowym odpowiedzialnym za ruch. Najczęściej występuje między 50 a 60 rokiem życia. Etiologia i przyczyny występowania tej choroby nie są wyjaśnione.

Objawy mogą się uaktywnić po obniżeniu aktywności fizycznej i postępują bardzo szybko. Przytoczyć tutaj mogę przykład mojego pacjenta, który zawsze był człowiekiem aktywnym zawodowo, dodatkowo pływał na kajakach
a jego kondycja fizyczna była wysokim poziomie. Po przejściu na emeryturę wystąpiły u Niego pierwsze objawy choroby, na skutek których w ciągu pół roku usiadł na wózku inwalidzkim i był całkowicie uzależniony od osób trzecich. Regularne  ćwiczenia pozwalały na zatrzymanie postępowania choroby i utrzymanie takiego stanu przez kolejnych 5 lat. Po tym czasie pacjent dostał ataków duszności wynikających z zaburzeń przełykania, zakrztusił się swoją własną śliną, został uratowany przez pogotowie, jednak już po tygodniu sytuacja się powtórzyła i niestety pacjent zmarł.

 

Choroba SLA może przybierać różne postacie:

• „Kończynowa”- pierwsze objawy występują w rękach i nogach (przykład pacjenta opisana powyżej).
  Ręce i nogi stają się „cepowate” po uchwyceniu ręki za przedramię i zgięciu w łokciu, dłoń lata bezwładnie we wszystkich możliwych kierunkach,
• „Opuszkowa”- pierwsze objawy występują w obrębie gardła: problemy z przełykaniem i mową.

Diagnoza może zostać postawiona jedynie po specjalistycznym badaniu neurologicznym. Bardzo często badanie to jest przeprowadzane stosunkowo późno, chociażby dlatego, że nie kojarzymy pierwszych objawów takich jak problemy z przełknięciem kęsa z koniecznością wizyty u lekarza.

Dobrze jest obserwować samego siebie. Jeżeli raz na czas zakrztusisz się w trakcie jedzenia, co zdarza się każdemu, nie ma powodu do obaw. Jeżeli jednak zdarza się to coraz częściej i przy coraz mniejszych kęsach lub pojawia się problem z wypowiedzeniem słów, które nie wynikają z problemów z gardłem spowodowanymi przeziębieniem lub innym stanem zapalnym gardła to warto skonsultować się z lekarzem i opowiedzieć mu o objawach i o tym jak często one występują.

Ćwiczenia z chorym na SLA:

• Przy pierwszej postaci choroby ćwiczymy głównie ręce i nogi ćwiczenia na rotorze lub na deskorolce w pozycji siedzącej nogi (raz jedna, raz druga na zmianę). Angażowanie do rozmów – powinniśmy dużo rozmawiać
  z taką osobą, ale więcej słuchać niż mówić.
• Przy drugiej postaci kluczowe są ćwiczenia oddechowe – np. z butelką wypełnioną do połowy wodą, w którą wdmuchujemy powietrze przez słomkę, tak aby bulgotało.

W podejściu do osoby chorej powinniśmy mieć pozytywne nastawienie aby motywować pacjenta do walki z chorobą żeby nie poddawał się, co może zatrzymać procesy chorobowe albo nawet cofnąć niektóre objawy.

SLA jest chorobą, która występuje nagle i bez wyraźnej przyczyny. W 2014 roku ktoś wymyślił rodzaj akcji na portalu społecznościowym o nazwie Ice Bucket Challenge – wyzwania polegającego na tym, żeby wylać na siebie kubeł lodowatej wody oraz  zrobić przelew na konto fundacji na rzecz osób chorych na SLA kwotę równą lub większą odpowiednio zgadzającej się z ilością litrów wody wylanej na siebie i wyzwania do akcji kolejnej osoby. Filozofia polegała na tym, aby osoba zdrowa wylewając na siebie lodowatą wodę poczuła co czuje, a właściwie jak swojego ciała nie czuje osoba chora na SLA.  Osoba z SLA to też osoba zdrowa, na którą ktoś wylał kubeł zimnej wody z tym, że to uczucie zostało już na zawsze. W akcję zaangażowało się wiele osób oraz celebrytów min. Bill Gates- właściciel koncernu Microsoft, a nawet prezydent USA – Barack Obama.

 

Na SLA cierpi min. Stewen Hawkin, światowej sławy naukowiec, któremu diagnozę postawiono jeszcze w czasie studiów i lekarze dawali mu kilka miesięcy życia, a jest przykładem osoby, która się nie poddała chorobie i pomimo niej dzięki jasności umysłu osiągnął wiele.

Jego historię oraz postępowanie choroby można obejrzeć w godnym polecenia  filmie: Teoria wszystkiego (2014 r.).